전북특별자치도는 2025년부터 희귀질환자 의료비 지원사업을 확대 시행하며, 의료 사각지대 해소와 환자 부담 경감을 위해 지원 대상을 더욱 넓히겠다고 밝혔다.

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 희귀질환 산정특례* 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다.

* 진료비 부담이 높고 장기간 치료를 요하는 질환에 대하여 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도임

올해부터 의료비 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가되어 총 1,338개로 늘어난다. 또한, 기존 소득 기준(성인 120%, 소아 130% 미만)을 연령에 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화하여, 보다 많은 환자가 혜택을 받을 수 있도록 했다.

기존에는 의료비 지원을 받기 위해서는 진단서 상 ‘주상병’에 해당하는 질환명만 인정되었지만, 앞으로는 주·부상병 구분없이 최종진단명으로 지원가능하도록 개선됐고, 방문 신청만 가능했던 방식에서 서면(우편·팩스) 신청도 허용하여, 거동이 불편한 환자들의 편의성을 대폭 강화했다.

도내 의료비 지원을 받고자 하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록신청을 하면 된다.

희귀질환 목록과 희귀질환 의료비 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.

황철호 전북자치도 복지여성보건국장은 “이번 의료비 지원 확대를 통해 의료비 부담으로 어려움을 겪는 도내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 바란다”며, “앞으로도 도민 건강권 강화를 위해 지속적인 지원책을 마련하겠다”고 밝혔다.